Doze anos atrás, o cofundador do Google, Sergey Brin, revelou em uma rara entrevista que ele tem uma chance muito maior de contrair Parkinson do que a população em geral, devido a uma mutação genética. Desde então, sem alarde, Brin — agora a 12ª pessoa mais rica do mundo, com patrimônio de US$ 78 bilhões, segundo a Forbes — se tornou o maior doador individual para a pesquisa da doença, com forte ênfase no avanço da ciência básica.
A Forbes descobriu que, até o momento, Sergey Brin direcionou US$ 1,1 bilhão para financiar pesquisas sobre a doença, de acordo com pessoas familiarizadas com suas doações filantrópicas. Isso o torna uma das poucas pessoas vivas a doar mais de US$ 1 bilhão para uma doença específica.
A doença de Parkinson causa tremores, movimentos lentos, rigidez e dificuldades de equilíbrio e pode progredir lentamente ao longo de muitos anos. Ela afeta 10 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo mais de um milhão delas nos Estados Unidos.
O ônus econômico anual apenas nos EUA é estimado em US$ 58 bilhões, com pouco menos da metade vinculado ao custo de medicamentos e hospitalização, e o restante devido a custos não médicos, como faltas ao trabalho, salários perdidos, aposentadoria antecipada e o custo dos cuidados. Os dados são do relatório encomendado por Michael J. Fox Foundation e Parkinson’s Foundation.
Com isso, ao longo dos últimos doze anos, a ciência descobriu fatos intrigantes sobre o Parkinson.
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Os pesquisadores identificaram cerca de 20 genes associados à doença, incluindo uma mutação no gene LRRK2 – que tanto Brin quanto sua mãe possuem.
Nos últimos oito anos, 18 novos medicamentos para Parkinson foram aprovados. Embora nenhum deles retarde ou interrompa a doença, eles ajudam a controlar os sintomas, diz Deborah Brooks, CEO da Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research. Apesar desses avanços, muitos fatos importantes sobre o Parkinson ainda são um mistério.
“Não sabemos o que causa a doença, por que ela progride, como medi-la e como pará-la”, lamenta o Dr. James Beck, o chefe científico da Fundação Parkinson. “Não entendemos a biologia da doença.” Sem esse conhecimento, é muito mais difícil desenvolver remédios que irão retardar ou curá-lo de forma significativa.
Em 2017, a equipe filantrópica de Sergey Brin – que naquele momento havia doado mais de US$ 200 milhões para a pesquisa de Parkinson – decidiu mudar para o financiamento de pesquisas básicas de uma maneira nova, significativa e coordenada.
Criação da ASAP
Eles criaram uma entidade chamada Aligning Science Across Parkinson (ASAP para abreviar) e contrataram Randy Schekman, ganhador do Prêmio Nobel e professor de biologia molecular e celular da Universidade da Califórnia em Berkeley, como diretor científico, e Ekemini Riley, Ph.D. em medicina molecular, como diretor administrativo.
Para Schekman, sua função tem uma forte conexão pessoal. Sua esposa foi diagnosticada com Parkinson quando tinha 48 anos e declinou lentamente ao longo de duas décadas; ela morreu em 2017. “É uma doença terrível”, diz Schekman. “Quando minha esposa morreu, pensei: ‘O que posso fazer de melhor com minha vida?’”
Juntos, Schekman e Riley criaram uma estrutura que concede subsídios de até US$ 9 milhões ao longo de três anos para equipes colaborativas de pesquisadores em todo o mundo, incluindo pesquisadores que nunca estudaram o Parkinson antes – além de especialistas em células-tronco, imunoterapia contra o câncer e muito mais. As primeiras bolsas foram concedidas em 2020.
“O ASAP está procurando preencher as lacunas de descoberta”, diz Riley. “Estamos trabalhando para acelerar o ritmo de descoberta e informar os caminhos para curar a doença de Parkinson.”
Em vez de financiar a descoberta de medicamentos ou ensaios clínicos, o dinheiro do subsídio ASAP é para pesquisa básica.
“Precisamos de novas pistas que nos dêem alvos que ainda não foram objeto da indústria farmacêutica”, explica Schekman. Todd Sherer, neurocientista e diretor de missão da Michael J. Fox Foundation, prevê que o Parkinson terá terapias direcionadas para subpopulações da doença.
“Você precisa emparelhar o trabalho de desenvolvimento de medicamentos com uma maior compreensão da ciência básica”, diz ele.
Ao todo, a Iniciativa ASAP está apoiando 35 equipes de pesquisa em 14 países, que contam com US$ 290 milhões em financiamento. E o esforço provavelmente continuará pelo resto desta década.
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Os artigos de pesquisa devem ser publicados em revistas de ciência aberta que não exigem taxa de assinatura para acesso; todo o trabalho feito pelas equipes é compartilhado internamente.
Em abril, cerca de 200 pesquisadores apoiados pelo ASAP se reuniram nas Bahamas para a primeira reunião presencial de todo o grupo; as discussões sobre suas pesquisas começaram logo, enquanto alguns ainda aguardavam o ônibus do hotel.
Dario Alessi, engenheiro bioquímico da Universidade de Dundee, na Escócia, lidera uma equipe financiada pelo ASAP que está investigando o gene LRRK2, que ele diz estar ligado a 1% a 2% dos casos de Parkinson. Ele falou com a Forbes no início de dezembro enquanto estava em São Francisco, afirmando que ele e cinco colegas de sua universidade viajaram para passar três dias trabalhando com os membros de sua equipe na Universidade de Stanford, liderados pela bióloga celular e bioquímica Suzanne Pfeffer.
“Este é provavelmente o maior experimento com a doença de Parkinson na história da ciência”, diz Alessi sobre o ASAP. “É uma oportunidade única na vida de realmente fazer tudo o que você pode sonhar.” Isso se deve em parte ao generoso financiamento, explica ele – seu laboratório conseguiu dobrar para seis o número de pessoas dedicadas à pesquisa do LRRK2.
Mas o mais importante, diz ele, é a rede. “Cada laboratório tem um pequeno conjunto de especialidades. Sempre achei que, para progredir realmente, é importante reunir laboratórios com conhecimentos complementares, trabalhando de maneira verdadeiramente colaborativa.” Tradicionalmente, a ciência acadêmica tem sido um empreendimento mais isolado.
Unidos contra o Parkinson
O principal parceiro da Brin Family Foundation com a ASAP é a Michael J. Fox Foundation, a maior fundação do país focada na pesquisa de Parkinson e no avanço dos cuidados. Seu nome é uma homenagem ao popular ator de 61 anos, que vive com a doença de Parkinson há três décadas.
O dinheiro da concessão para os pesquisadores do ASAP é distribuído pela Fox Foundation. Sergey Brin também doa para outros esforços da fundação, incluindo a Parkinson’s Progressive Markers Initiative, um estudo lançado em 2010 que reúne dados de voluntários, com e sem Parkinson e de pessoas com fatores de risco para a doença, incluindo perda de olfato e REM distúrbio de comportamento do sono – no qual as pessoas socam e chutam durante o sono.
Alguns podem questionar a quantidade de financiamento indo para um subconjunto de Parkinson – LRRK2 – com a mesma mutação genética do maior doador individual do campo. Mas os especialistas insistem nisso.
“Na minha opinião, as formas genéticas de Parkinson – embora raras – realmente fornecem a melhor oportunidade para resolver [a doença]”, diz Beck, da Parkinson’s Foundation. “Não acho que a ênfase de Brin no LRRK2 tenha perturbado tanto o equilíbrio do financiamento geral [do Parkinson] que outras causas potenciais da [doença], genéticas ou não, tenham sido deixadas de lado.”
O generoso financiamento de Sergey Brin para a pesquisa de Parkinson faz parte de uma tradição norte-americana. “Há uma longa história de grandes pessoas doando para apoiar uma doença específica, desde o foco da Fundação Rockefeller na febre amarela e na ancilostomíase”, observa Phil Buchanan, presidente do Center for Effective Philanthropy. A Fundação Rockefeller, financiada por John D. Rockefeller, trabalhou no início de 1900 para combater a ancilostomíase nos Estados Unidos e também desenvolveu uma vacina para controlar a febre amarela.
Mas apenas alguns indivíduos já doaram US$ 1 bilhão ou mais para uma doença específica. O Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust – financiado pelo bilionário imobiliário Harry Helmsley (falecido em 1997) e sua esposa – comprometeu mais de US $ 1,1 bilhão desde 2008 para o diabetes tipo 1. E a Fundação Bill & Melinda Gates – financiada pelos bilionários Bill Gates, Melinda French Gates e Warren Buffett – doou quase US$ 5 bilhões até agora para a erradicação da pólio e recentemente prometeu outros US$ 1,2 bilhão para a causa.
Agora Brin se junta a esse pequeno número de doadores realmente grandes de doenças específicas.
Para muitos bilionários, doar grandes quantidades de dinheiro é uma medalha de honra. Mas esse não é o caso de Brin. “Ele não guarda segredo sobre seu compromisso com o Parkinson de forma alguma. Ele é extraordinariamente discreto e não se autopromove”, diz Brooks, da Fox Foundation, que conheceu Sergey Brin há mais de uma década, em um jantar com o ex-CEO da Intel, Andy Grove, que tinha Parkinson e era um doador engajado para a Fundação Fox. Não surpreendentemente, Brin se recusou a comentar para este artigo.
Embora Brin apoie totalmente os esforços de pesquisa do Parkinson, ele não se envolve demais nos detalhes. Schekman, do ASAP, diz que o viu apenas uma vez, e tudo bem. “Ele se tornou ainda mais poderoso pela posição bastante neutra do Sr. Brin. A maneira como ele opera é escolher as pessoas e dar-lhes confiança”, diz Schekman.
Doações de Sergey Brin
Fora do ASAP, a equipe filantrópica de Brin também faz algumas doações para outros pesquisadores, incluindo aqueles que trabalham em projetos que podem atender pacientes com Parkinson mais cedo.
Na Universidade de Stanford, o Dr. Peter Tass, professor de neurocirurgia, desenvolveu luvas que estimulam as pontas dos dedos e, em um estudo piloto, reverteu os sintomas de Parkinson em alguns pacientes.
Um homem com Parkinson que precisava de uma bengala para andar usava as luvas e conseguiu andar normalmente depois de algumas horas; ele logo recuperou o olfato e o paladar e, meses depois, correu sua primeira maratona. A equipe de Sergey Brin está conversando com um parceiro em potencial para ajudar Tass a colocar sua invenção no mercado mais rapidamente.
A quantia da doação de Brin para o Parkinson aumentou nos últimos anos, principalmente para financiar as equipes ASAP.
Este ano, Brin doou US$ 225 milhões para a doença, incluindo uma doação de US$ 43 milhões para a Fundação Michael J. Fox, de acordo com uma pessoa familiarizada com suas doações filantrópicas.
No ano passado, as doações de atingiram US$ 233 milhões; disso, a Sergey Brin Family Foundation doou US$ 101 milhões para a Fox Foundation.
Para contextualizar, esses números se aproximam da quantia que os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA gastam anualmente com Parkinson: cerca de US$ 263 milhões no ano fiscal até setembro de 2022 e US$ 254 milhões no ano fiscal anterior. A diferença: a maioria das doações de Brin vai para pesquisa básica.
Brin fez algumas de suas doações por meio da Sergey Brin Family Foundation, mas também distribui ações da Alphabet e faz doações de fundos aconselhados por doadores, de acordo com uma pessoa familiarizada com sua filantropia. A Forbes estima que dois terços dos US$ 1,1 bilhão em doações para Parkinson foram feitos por meio de doações de ações ou de fundos aconselhados por doadores.
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Qual é o próximo? A equipe de filantropia de Brin já adotou o modelo de financiamento colaborativo ASAP e o aplicou a outras áreas de suas doações.
Em setembro, a Sergey Brin Family Foundation e duas outras famílias ricas anunciaram um esforço de cinco anos de US$ 150 milhões para impulsionar a pesquisa sobre o transtorno bipolar. A seguir: um esforço semelhante para avançar na pesquisa sobre autismo.
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